ضرورتِ حمایتِ خاص از بیماری از هر نوعی که باشد، تماما درد و رنج و گرفتاری است. حال اگر بیماری خاص و از نوع صعب‌العلاج باشد همه گرفتاری‌ها چندبرابر می‌شود.

بیماران خاص، نه فقط خودشان، بلکه خانواده‌هایشان نیز بشدت متحمل درد و رنج‌اند. از تهیه داروهای گران قیمت تا فراهم آوردن تجهیزات و لوازم موردنیاز برای درمان و… .

از قضا مهم‌ترین بخشِ درمان نیز به هزینه‌های کمرشکنِ دارو و درمان بازمی‌گردد که چنانچه داروها به موقع بدست بیماران نرسد، حیات آنها به مخاطره می‌افتد.

متاسفانه بخش اعظمی از درآمدهای خانواده‌های دارای بیماران خاص، صرفِ تهیه داروهای گران قیمتی می‌شود که بعضاً بخش مهمی از این داروها نیز تحت پوششِ بیمه قرار ندارد و همین امر نیز کارِ تهیه دارو برای این دسته از بیماران را برای خانواده‌های آنها سخت‌تر می‌کند.

«در کشورمان تاکنون ۱۱۵ هزار و ۸۰۶ بیمار خاص و صعب‌العلاج شناسایی شده‌اند. درحال حاضر حدود ۶ میلیون ایرانی مبتلا به دیابت و حدود ۱۰ میلیون نفر مبتلا به فشارخون هستند.

آمارها نشان می‌دهد دیابت و فشارخون عامل حدود ۷۰ درصد بیماری‌های حاد کلیوی و مادر اغلب بیماری‌های خاص در ایران است. بنابراین پیش بینی می‌شود حدود ۴۰ میلیون ایرانی مستعد ابتلا به انواع بیماری‌های کلیوی و بیماری‌های خاص هستند.»

دولت‌ها نیز عموما از زیر بارِ کمک و مساعدت مالی به خانواده‌های بیماران خاص شانه خالی می‌کنند؛ اما حالا دولت سیزدهم بر آن شده است تا بخشی از این فشار را از روی دوش این خانواده‌ها بردارد.

بسته حمایتی برای بیماران خاص و تالاسمی

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تیرماه امسال بود که از اعطای بسته حمایتی دولت برای بیماران خاص و تالاسمی خبر داده و گفت: دستورالعمل اجرایی تعرفه گذاری بسته‌های خدمات و مراقبت‌های پرستاری در شورای عالی بیمه تصویب شد.

دکتر بهرام عین‌اللهی در پایان هشتاد و هشتمین جلسه شورای عالی بیمه سلامت گفت: با مصوبه شورای عالی بیمه سلامت دو داروی مهم بیماران خاص از جمله یک داروی بیماران تالاسمی تحت پوشش بیمه قرار گرفت.

وی با بیان اینکه در ارتباط با بیماران خاص و صعب‌العلاج تصمیمات خوبی گرفته شده که بعد از تخصیص بودجه لازم، اجرایی می‌شود، افزود: این مصوبات به وزارت بهداشت کمک می‌کند تا بتواند حمایت‌های مؤثری از بیماران خاص انجام دهد.

بودجه بیماران خاص و صعب‌العلاج نشان‌دار شود

۱۷ مهرماه نیز سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس از نشان‌دار شدن بودجه بیماران خاص و صعب‌العلاج خبر داده بود.

زهرا شیخی با اشاره به گزارش مدیرعامل بیمه سلامت از تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، گفت: خبرهای خوبی برای حمایت بیماران خاص و صعب‌العلاج در راه است، البته مجلس در تبصره ۱۷ قانون بودجه ۱۴۰۱ مبلغ ۵۰ هزار میلیارد ریال به صورت صددرصدی و همچنین ۲۰ هزار میلیارد ریال از محل تسهیلات قرض‌الحسنه تبصره ۱۶ برای پرداخت به جامعه هدف یعنی بیماران خاص و صعب‌العلاج پیش‌بینی کرده است. طبق تکالیف صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج باید تامین مالی مطلوب بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج صورت گرفته که تعهدات صندوق مازاد بر تعهدات بیمه پایه و تکمیلی است. همچنین فهرست بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج توسط وزارت بهداشت اعلام شود که این کار انجام شده است.

وی ادامه داد: طبق گزارش ارائه شده فهرست بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج شامل ۲۷ بیماری یعنی تالاسمی، هموفیلی، ام‌اس، همودیالیز، دیالیز صفاقی، سیستیک فیبروزیس، پال پروانه‌ای، ام‌اس تیپ ۱، ۲ و ۳، اوتیسم، سرطان، پرفشاری شریان ریوی، سکته مغزی، مزمن روانی، پیوند سلول‌های بنیاد خون‌ساز، پیوند کلیه، قلب، کبد، ریه، روده و پانکراس، صرع مقاوم به درمان، کاشت حلزون، پارکینسون و رتینوپاتی دیابت است. بسیاری از این بیماران با مشکلات زیادی در پرداخت هزینه‌ها مواجه هستند که اقدامات اجرایی این موضوع تبیین و به کمیسیون ارائه شد.

وی افزود: با توجه به این‌که برخی بیماران نیازمند درمان‌های ویژه دارویی و کمکی از قبیل فیزیوتراپی، طب تسکینی یا توانبخشی هستند، امیدواریم با استفاده از منابع در قانون بودجه ۱۴۰۱ و صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج بتوان پوشش بیمه‌ای خوبی به بیماران ارائه کرد. نمایندگان تاکید کردند که بودجه بیماران خاص و صعب‌العلاج باید نشان‌دار شده و به‌صورت کامل برای این بیماران هزینه شود و هدررفت منابع به هیچ وجه جایز نیست.

سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس خاطرنشان کرد: برای صندوق تکلیف شده که این کار بدون توسعه‌ی تشکیلات نمایندگی و شعبه جدید انجام شود و منابع مالی مطلوب نیز برای بیماران تأمین شود.حمایت ۵ هزار میلیارد تومانی از بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر

دهم آبان ماه امسال بود که صندوق بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر با بودجه ۵ هزار میلیارد تومانی برای نخستین‌بار در کشور راه افتاد تا به این وسیله بتوان بخشی از مشکلات این بیماران را برطرف کرد و حمایت‌های دولتی برای کاهش هزینه‌های درمانی را گسترش داد.

بسته حمایتی که ابتدا بنا بود تا سقف ۷ هزار میلیارد تومان باشد، پرونده آن با اختصاص ۵ هزار میلیارد تومان بسته شد.

پنجم مردادماه ۱۴۰۱ بود که هیات دولت در اجرای تکلیف قانونی بند «ن» تبصره ۱۷ قانون بودجه سال ۱۴۰۱ کل کشور و با توجه به ضرورت تسریع در توسعه محافظت مالی از بیماران خاص و صعب‌العلاج، اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج را به تصویب رساند. دولت این تصمیم را در راستای ایجاد وحدت رویه و انسجام در منابع مالی و خدمات برای گسترش پوشش هزینه بیماران یادشده و ایجاد عدالت در دسترسی و بهره‌مندی از خدمات درمانی اتخاذ کرد.

موضوع فعالیت صندوق یادشده فراهم‌کردن امکان دریافت تسهیلات قرض‌الحسنه برای مشمولان از طریق بانک‌های عامل، فراهم‌آوردن زمینه تأمین مالی بهینه داروها، تجهیزات پزشکی، کالاها و خدمات سلامت محور مرتبط با بیماری خاص و صعب‌العلاج مشتمل بر خدمات ارتقای سلامت، خدمات پیشگیرانه، خدمات تشخیصی و درمانی، خدمات بازتوانی و توانبخشی و مراقبت‌های دوره‌ای و تسکینی، خدمات پرستاری و درمان در منزل آنان و نظایر آن که فهرست آن به تصویب وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی رسید، با استفاده از پایگاه اطلاعات و به منظور بهبود محافظت مالی برای مشمولان در قبال بخشی از هزینه‌های سلامت است.

رونمایی از صندوق حمایت از بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر

سوم آبان‌ماه ۱۴۰۱ و همزمان با آیین نکوداشت روز ملی بیمه سلامت بود که صندوق حمایت از بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر با حضور وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی رونمایی و جزئیاتی از آن اعلام شد. براساس آنچه در این مراسم اعلام شد، قرار است در ابتدا، ۲۶ بیماری خاص، صعب‌العلاج و نادر در قالب این صندوق با بودجه‌ای بیش از ۵ هزار میلیارد تومان تحت حمایت قرار گیرند.

«حمیدرضا حاجی‌بابایی» رئیس کمیسیون برنامه‌ و بودجه مجلس شورای اسلامی در این مراسم گفت: برای نخستین‌بار در صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج، ۵ هزار میلیارد تومان بلاعوض گذاشتیم و گفتیم این صندوق باید برای کسانی کار کند که کسی را جز خدا ندارند. ما مکلفیم شیر نفت را ابتدا برای آموزش و بهداشت باز کنیم و نمی‌توان از این موارد مهم عبور کرد.

وی ادامه داد: فرض کنید یک کودک ۶ ساله بیماری صعب‌العلاج داشته باشد و خانواده‌اش پول درمان نداشته باشند، این درد است. وزارت بهداشت و مجلس از تشکیل صندوق خاص و صعب‌العلاج استقبال کرد و سپس به این موضوع رسیدگی کردیم که برخی تحت پوشش بیمه نیستند و در نتیجه حدود ۶ میلیون نفر که بیمه‌ای نداشتند، تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفتند.

چه تعداد بیماری تحت پوشش این صندوق است؟

در حال حاضر ۲۶ بیماری خاص، صعب‌العلاج و نادر تحت پوشش این صندوق است و بر اساس آنچه مسئولان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی می‌گویند، قرار است تعداد این بیماری‌های تحت پوشش به مرور به ۴۴ مورد برسد.

«سعید کریمی» معاون درمان وزارت بهداشت در این زمینه گفت: تاکنون ۲۶ نوع بیماری از طریق معاونت درمان به عنوان بیماری صعب‌العلاج و خاص به بیمه سلامت معرفی شده است و حدود ۲۰ بیماری دیگر نیز به تدریج به این صندوق اضافه خواهیم کرد. یک زمانی فردی به بیماری محدودی مبتلا می‌شود که در مدت زمان مشخصی بهبود می‌یابد اما گاهی هم فرد به بیماری مبتلا می‌شود که یا تا آخر عمر همراه اوست یا اینکه هزینه درمان کمرشکن دارد. این بیماران خاص، نادر و صعب‌العلاج نیازمند توجه ویژه هستند. تدبیر اندیشیده شده شکل‌گیری صندوقی با بودجه ۵ هزار میلیارد تومان بود که در اختیار بیمه سلامت قرار گرفت. این به آن معنا نیست که منابعی که پیش از این برای این بیماران اختصاص می‌یافت حذف شود، بلکه این صندوق علاوه بر مبالغ قبلی است.

وی افزود: ممکن است منابع برای پوشش همه بیماری‌ها کفایت نکند اما تلاش ما این است که در بودجه ۱۴۰۲ منابع را افزایش دهیم تا کار بهتر انجام شود. از حدود ۳۰۰ نوع بیماری نادر شناسایی شده نیز قصد داریم طبق روال کنونی بیماری برای پوشش اضافه شود.

معاون وزیر بهداشت درباره تعداد افراد تحت پوشش این صندوق نیز بیان کرد: این تعداد شناور است زیرا به تعداد بیماران اضافه می‌شود و یا تعدادی فوت می‌کنند. از طرفی، نوع و درصد پوشش خدمت نیز بسته به بیماری متفاوت است.چشاندن طعم خدمات دولت سیزدهم به بیماران خاص مازندران

عمر صندوق حمایتی از بیماران خاص به یک ماه نرسیده است ولی اثرات آن برای بیماران خاص مازندران ملموس بوده است به طوری که مدیرکل بیمه سلامت این استان از بهره مندی ۶۰۹ بیمار خاص مازندران از خدمات آن از ابتدای آبان ماه تاکنون خبرداد. محمدرضا میرزایی گفت: ۳۵۶ میلیون تومان هزینه درمان این تعداد بیمار از سوی صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج سازمان بیمه سلامت کشور پرداخت شده و به نوعی هزینه تامین دارویی آنها صفر شده است.

وی ادامه داد: دولت سیزدهم با هدف تامین مالی مطلوب خدمات درمانی، دارو و کالاهای سلامت‌محور برای بیماران خاص و صعب‌العلاج و ارتقای پوشش بیمه‌ای آنها، صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج را در سازمان بیمه سلامت تشکیل داده است.

مدیرکل بیمه سلامت مازندران گفت: در این مرحله پنج گروه بیماری‌های ام اس، تالاسمی، هموفیلی، پیوند کلیه و دیالیز زیرپوشش این صندوق قرار گرفته‌اند و تمامی هزینه‌های درمان آنها در زمینه تامین دارو از طریق این صندوق پرداخت می‌شود.

میرزایی افزود: چهار هزار و ۷۵۰ بیمار خاص و سخت درمان ام اس، تالاسمی، هموفیلی، پیوند کلیه و دیالیز مازندران زیر پوشش بیمه سلامت هستند که این افراد باید برای بهره مندی از خدمات صندوق بیماران خاص با ورود به سامانه «بیمه سلامت ایرانیان» و ثبت اطلاعات مورد درخواست، اقدامات لازم را در این خصوص انجام دهند.

به گفته وی، بیماران خاص که زیر پوشش بیمه سلامت نیستند و از بیمه‌های دیگر استفاده می‌کنند نیز باید با ورود به سامانه‌های در نظر گرفته شده از سوی وزارت بهداشت برای بارگذاری اطلاعات پزشکی خود اقدام کنند تا بتوانند از خدمات آن برخوردار شوند.

وی ادامه داد: قرار است دولت سیزدهم سالانه ۲۵۸ میلیارد تومان اعتبار برای پرداخت هزینه درمان بیماران خاص در قالب همین صندوق به مازندران اختصاص دهد.

معاون بیمه و خدمات سلامت اداره کل بیمه سلامت مازندران نیز در گفت و گو با ایرنا با اشاره به اینکه در حال حاضر صندوق بیماران چهار هزار و ۷۵۰ بیمار خاص هموفیلی ، تالاسمی ، دیالیز ، ام اس ، پیوند کلیه زیر پوشش این اداره کل هستند، گفت: با راه اندازی صندوق بیماران خاص تعداد این بیماران افزایش خواهد یافت چرا که بیماران جدیدی به لیست دریافت خدمات صندوق اضافه می شوند.

مهرداد کمانگر افزود: ۲۶ گروه از بیماری‌های خاص و صعب العلاج به بیماران خاص قبلی اضافه شد و بیماران مبتلا به این بیماری‌ها می‌توانند از تعهدات سازمان بیمه سلامت در پوشش خدمات درمانی‌، دارو و کالاهای سلامت محور مرتبط با بیماری و خدمات بازتوانی، توانبخشی و مراقبت های دوره‌ای که به تایید مراجع ذیصلاح رسیده باشد استفاده کنند.

وی ادامه داد: بسته خدمتی بیماران خاص و صعب العلاج در صندوق بیماران خاص شامل پرداخت هزینه ویزیت ، دارو، خدمات پزشکان ، خدمات پاراکلینیک و توانبخشی است که به این بیماران ارایه می شود.

به گفته معاون بیمه سلامت مازندران علاوه بر پنج بیماری خاص که بالا ذکر شده است بعد از گذشت ۲ هفته از راه اندازی صندوق بیماران خاص شاهدیم که بیماران دیگری همچون اوتیسم ، بال پروانه ای مشمول خدمات این طرح قرار گرفته اند و در سامانه هزینه درمان آنها به صورت صد درصد پرداخت می شود.

وی گفت: علاوه بر خدمات پرداخت هزینه دارو این بیماران براساس دستورالعمل صندوق بیماران خاص هزینه بستری با رعایت تعرفه دولتی بیماران بال پروانه ای و اف ای ام بخشی که مربوط به خود پرداخت بیماران است رایگان شده است.

کمانگر ارایه خدمات از طریق صندوق بیماران خاص را منوط داشتن بیمه پایه و نشان دار شدن بودن بیماران عنوان کرد و افزود: در صورتی که بیماری فاقد بیمه پایه باشد براساس طرح بیمه رایگان سلامت زیر پوشش این سازمان بیمه گر قرار می گیرند و از این طریق می توانند از خدمات این صندوق نیز بهره مند شوند.

وی ادامه داد: نشان دار شدن بیماران نیز از طریق وزارت بهداشت و در استان ها از طریق دانشگاه های علوم پزشکی انجام می شود که از طریق سامانه ای که در اختیار دارند اطلاعات پزشکی و هویتی این بیماران را در سامانه بارگذاری می کنند که پس نشستن این اطلاعات و دسترسی که سازمان بیمه سلامت به این اطلاعات پیدا می کند خدمات صندوق بیماران خاص مشمول این افراد می شود.

معاون بیمه سلامت مازندران با اشاره به تازه تاسیس بودن این صندوق و نیاز به بازنگری و رفع چالش های پیش روی آنها گفت: کارشناسان حوزه بهداشت و درمان و متخصصان انجمن های علمی اجرای برنامه های این صندوق را در دست بررسی و نظارت دارند تا نواقص موجود را برطرف کنند و سطح خدماتدهی به افراد افزایش یابد.

وی افزود: در حال حاضر تمامی خدمات صندوق برای داروهای تولید داخل است و احتمال دارد با توجه به نیاز برخی بیماران به داروهای خارجی این داروها نیز مشمول پرداخت هزینه از سوی صندوق قرار بگیرد.در همین حال دانشگاه علوم پزشکی مازندران به عنوان نهاد متولی شناسایی و بارگذاری اطلاعات بیماران خاص در سامانه ویژه از ثبت اطلاعات ۳۷ هزار و ۳۳۱ بیمارستان خبرداد و گفت: از ابتدای اجرای این طرح از سوم آبان امسال تاکنون اطلاعات ۳۰ هزار و ۶۸۵ بیمار دیابتی که انسولین تزریق می کنند ، سه هزار و ۱۷ بیمار MS ، یک هزار و ۳۹۹ بیمار پیوند کلیه ، یک هزار و ۸۸۳ بیمار تالاسمی و ۳۴۷ بیمار هموفیلی استان در این سامانه قرار داده شده است.

کاظم محمودی افزود: با توجه به تشکیل و راه اندازی صندوق بیماران خاص بیمه سلامت کشور از آبان امسال قرار بر این است تمامی هزینه درمان این بیماران در زمینه دارو از سوی این صندوق پرداخت شود. وی ادامه داد: برای این منظور و شناسایی درست بیماران خاص برنامه ریزی های صورت گرفته بدین نحو است که لیست این بیماران که تا پیش از این برای دریافت دارو به مراکز علوم پزشکی مراجعه می کردند در این سامانه قرار می گیرد تا پرداخت هر گونه خدمات دولتی از این طریق انجام شود.

محمودی افزود: بارگذاری اطلاعات مابقی بیماران خاص مازندران نیز در حال انجام است تا بدین نحو تمامی این بیماران از خدمات دولت در این صندوق بهره مند شوند.